В Коми вновь открыт благотворительный марафон в помощь 10-летней ухтинке Ане Егоровой из многодетной семьи. Марафон организован в содружестве с некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.
Девочка четвертый год сражается с опасным заболеванием - ювенильным артритом. К сожалению, на фоне снижения иммунитета организм ребенка поразило грибковым заболеванием.
В конце октября 2022 года Аня находилась на лечении в детском отделении Клинического кардиологического диспансера, но специфическое грибковое заболевание было невозможно определить на базе кардиодиспансера, поэтому в январе Аня была переведена в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России центра НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина для расширенной диагностики, внесения изменений в протокол лечения и назначения микологом противогрибкового препарата Ноксафил.
Благотворители фонда "Сила добра" помогли Ане приобрести первые два флакона Ноксафил. Сбор закрыли за сутки. Было собрано более 100 тысяч рублей. Тогда же, в середине апреля на базе кардиодиспансера Ане провели контрольную диагностику и консультацию с помощью телемедицины с федеральным центром НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина, по итогу контрольной диагностики юной пациентке продлен прием препарата Ноксафил.
Сегодня необходимого противогрибкового препарата нет ни в детском отделении кардиодиспансера, ни в детской поликлинике №3 г.Сыктывкара, куда мама Ани передала документы и выписки для оформления инвалидности и последующего льготного получения препарата. Сроки определения статуса в МСЭ и сроки получения препарата от Минздрава РК пока неизвестны.
"Нам провели МРТ, прием препарата продлили. В данный момент Аня не посещает школу, так как иммунитет девочки ослаблен и ей запрещено контактировать с посторонними. 19 июня нам назначена госпитализация в Санкт-Петербург на дообследование. Лекарства уже закончились, а новые нам так и не предоставили. Сказали, что ждать месяц-два, лекарство редкое, его сложно найти в России", - рассказала мама девочки Надежда Тынюк.
При грибковом заболевании нельзя прекращать процесс лечения. Поэтому фонд "Сила добра" обращается к жителям Коми для помощи Ане Егоровой. Импортный препарат Ноксафил, а также российский аналог, который стоит еще дороже, оказались труднодоступны к приобретению, цена препарата от 50 тысяч за один флакончик, которого хватает Ане на 7,5 дней.
В многодетной семье трое ребятишек, папа работает вахтовым методом, в связи с заболеванием девочки семья вынужденно переехала в г. Сыктывкар и снимает жилье. Оплатить Ноксафил финансовой возможности у семьи нет.
Мама обратилась за помощью в фонд "Сила добра". Фонд в рамках проекта "Спасти ребенка" открывает срочный сбор на сумму 153 000 рублей на приобретение и доставку противогрибкового препарата Ноксафил.
"Мы ищем препараты по аптекам, он в очень ограниченном количестве на территории страны и ввоз его очень редкий. Пока у мамы не сформирован пакет документов, нет статуса инвалида для ребенка и не понятно, как скоро он появится. На данный момент мы получили ответ, что пакет документов затерялся при поступлении в определенные организации. Поэтому мы обращаемся за помощью к благотворителям, да это повторный сбор, но мы очень надеемся на понимание добрых сердец, которые помогут осуществить этот сбор. Собираем на три флакона препарата Ноксафил, чтобы не прерывать лечение. После открытия первого сбора к истории подключилась прокуратура, но пока результата расследования нет, а лечение необходимо продолжать", - отметила руководитель фонда "Сила добра" Аэлита Барышева.
Если вы готовы помочь Ане Егоровой, воспользуйтесь удобным для вас способом:
- "Сбербанк" онлайн (БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Ани Егоровой;
Название организации
сокращенное: КРНДБФ "Сила Добра"
полное: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПОМОЧЬ СЕЙЧАС" Сбербанк, с пометкой для Ани Егоровой;
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ СБП" Сбербанк, с пометкой для Ани Егоровой;
- отправьте СМС на номер 7715 со словом "Коми" пробел сумма пожертвований. Например: Коми 500 (ВНИМАНИЕ! не все операторы телефонной связи имеют лицензию на СМС перевод)
- наличные средства через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина, 11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17
- или по куар коду:
