Стартует очередной марафон в помощь десятилетней ухтинке Ане Егоровой из многодетной семьи. Марафон организован в содружестве с детским некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.
Вот уже четвертый год Аня сражается с коварным заболеванием. В шесть лет ухтинку поразил ювенильный артрит.
Как говорит мама Надежда, никто не может сказать причину болезни, возможно, ответ на этот вопрос появится, когда придут документы из Санкт-Петербурга, где ребенок проходил обследование, но сейчас это не важно — девочка нуждается в дорогостоящем лекарстве, которое не производится в России.
"В преддверии школы, когда Аня должна была пойти в первый класс, у нее поднялась высокая температура. Диагноз не выставили, месяц лечили в Ухте, а потом отправили в Сыктывкар. Здесь врачи установили ревматоидный артрит. Нас пролечили, дочь хорошо себя чувствовала, и лекарства отменили. Но в октябре 2022 года у нее снова поднялась температура. Сначала думали, что проблемы с почками, но когда ее положили в кардиодиспансер, поняли, что болезнь вернулась. Ранее эффективный препарат почему-то не подошел, и Аня попала в реанимацию".
С конца октября 2022 года девочка находилась на лечении в детском отделении кардиодиспансера, но специфическое заболевание не смогли определить на базе ККД, поэтому в январе юную пациентку отправили в ФГБОУ СПбГПМУ для расширенной диагностики. Уже там медики выяснили, что на фоне снижения иммунитета организм поразило грибковое заболевание.
На тот момент маленькая пациентка находилась в тяжелом состоянии, плохо ходила и температурила под 40. Врачи внесли изменения в протокол лечения, и миколог назначил противогрибковый препарат, который выдали в учреждении, но его оказалось недостаточно.
Изначально в фонд обратились врачи кардиодиспансера, которые попросили помочь ребенку приобрести препарат "Вориконазол" по основному заболеванию ювенильный артрит. Лекарство нашли в короткие сроки благодаря обезличенным средствам, которые благотворители перечисляют на счет фонда в помощь больным детям.
Потом в "Силу добра" обратилась мама девочки, которая рассказала, что девочке нужен второй препарат — "Ноксафил" - для лечения грибкового заболевания.
До прохождения контрольного обследования 17 апреля Ане необходимо два флакона, чтобы не прекращать назначенное лечение. Анечка благодаря ему ходит в школу №4 Сыктывкара, хорошо себя чувствует, увлекается рисованием, с особым интересом учит русский язык на уроках.
В многодетной семье трое девочек, папа работает вахтовым методом, мама зарабатывает 23 тысячи в месяц. В связи с заболеванием Ани семья вынужденно переехала в Сыктывкар и снимает жилье. Оплатить "Ноксафил" финансовой возможности у них нет. Ситуация осложнилась отсутствием социального статуса инвалида, который помогает получить медпрепараты бесплатно.
Как рассказала директор благотворительного фонда "Сила добра" Аэлита Барышева, импортный препарат "Ноксафил", а так же российский аналог оказалось в принципе трудно приобрести. Цена препарата составляет от 50 тыс. за один флакончик, которого Ане хватит на 7 дней.
По словам А.Барышевой, пришлось обзвонить множество аптек, но его все-таки нашли и зарезервировали. Теперь его нужно срочно выкупить. Поэтому Фонд в рамках проекта "Спасти ребенка" открывает сбор на сумму 102 000 руб. на приобретение противогрибкового препарата "Ноксафил".
"Если у вас есть возможность перечислить хотя бы 100 руб., мы просим о помощи. Заболевание очень тяжелое: у ребенка отслаивалась кожа на руках. Болезнь есть и с ней нужно бороться", - заключила А.Барышева.
Фонд всегда старается приобретать именно тот препарат, который назначен врачам. Если он не доступен и требуется найти российский заменитель, фонд обращается к медикам, которые дают письменное согласие. Но "Сила добра" бьется до конца, чтобы ребенок получил именно то лекарство, которое его спасет.
Фонд сталкивался с приобретением российских аналогов — речь идет о варианте спецпитания, качество которого в России сегодня растет. Лекарственные препараты проходят определенную стадию внедрения, и "Сила добра" надеется, что скоро появится возможность приобретать отечественные препараты, которые помогут юным пациентам выздоравливать и выходить на достойный уровень жизни.
Если вы хотите помочь Ане и её семье, для которых сумма на сегодня не подъемная, вы можете воспользоваться удобным для вас способом:
- "Сбербанк" онлайн (БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Ани Егоровой;
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПОМОЧЬ СЕЙЧАС" Сбербанк, с пометкой для Ани Егоровой;
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ СБП" Сбербанк, с пометкой для Аня Егоровой;
- отправьте СМС на номер 7715 со словом "Коми" пробел сумма пожертвований. Например: Коми 500 (ВНИМАНИЕ! не все операторы телефонной связи имеют лицензию на СМС перевод)
- наличные средства через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина, 11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17
