В Коми официально зарегистрировано Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Республики Коми.
Как рассказала "Комиинформу" Уполномоченный общественный эксперт по Республике Коми, председатель совета организации Эльвира Канева, сейчас формируется состав общественной организации, принимаются заявления о вступлении от больных рассеянным склерозом и их родственников.
"В Республике Коми на сегодня насчитывается более 170 человек с этим неутешительным диагнозом. И с каждым днем число людей, которым был поставлен диагноз рассеянный склероз, неуклонно растет, поэтому создание такой общественной организации сегодня очень актуально", - отметила собеседница агентства.
По ее словам, основным направлением деятельности регионального отделения станет защита прав пациентов, больных рассеянным склерозом, особенно получающих дорогостоящее лечение, существенно влияющее на течение болезни. "Сейчас из 170 больных рассеянным склерозом дорогостоящие препараты получают 84 человека, они будут постоянно находится в зоне нашего внимания", - подчеркнула Эльвира Канева.
В планах общественной организации также активная просветительская деятельность — организация и проведение школ для пациентов, на которых будет подробно рассказываться о самом заболевании, о том как правильно принимать препараты, делать инъекции, контролировать свое состояние. "Мы также хотим познакомить между собой людей, больных этим заболеванием, чтобы они могли делиться своими переживаниями и накопленным опытом по преодолению болезни, - рассказала общественный эксперт. - Мы также планируем создать свой интернет-сайт, где будет работать форум, что особенно актуально для инвалидов I и II групп, которые вынуждены практически все свое время проводить дома". В планах общества также организация совместного досуга больных рассеянным склерозом, проведение различных мероприятий, в том числе и посвященных Всемирному дню рассеянного склероза (27 мая) и Всероссийскому дню больных рассеянным склерозом (11 июня).
***Рассеянный склероз (PC) – самое распространенное демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы (ЦНС), поражающее лиц молодого трудоспособного возраста и быстро приводящее к их инвалидизации. По распространенности среди неврологических заболеваний ЦНС PC занимает четвертое место после острых нарушений мозгового кровообращения, эпилепсии и паркинсонизма, а в молодом возрасте – второе место после эпилепсии.
Несмотря на более чем 100-летнюю историю изучения проблемы PC, она остается одной из наиболее актуальных в неврологии и нейроиммунологии. В настоящее время в мире насчитывается более 2 млн больных PC, в том числе в России около 200 тысяч.
