Родители больных сахарным диабетом детей в Коми обратились в Госсовет РК с просьбой включить систему непрерывного мониторинга глюкозы в программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи.
Встреча родителей, депутатов, главврачей и и.о министра здравоохранения РК Игоря Дягилева состоялась сегодня, 7 октября, в рамках рабочего совещания постоянной комиссии по вопросам здравоохранения, физической культуры и спорта при региональном парламенте.
В Коми зарегистрированы более 300 детей с сахарным диабетом первого типа, которым приходится измерять уровень глюкозы в крови по 8-15 раз в сутки через прокалывание пальцев.
Однако технологии в области медицины не стоят на месте, и сейчас есть более современный способ измерения и контроля гликемии при помощи системы флэш-мониторинга глюкозы "Либра", который сертифицирован в России.
Системой непрерывного мониторинга (далее - НМГ) необходимо обеспечить 358 детей в регионе. Ежегодно на эти цели потребуется 24,2 млн рублей. При этом 26 детей уже обеспечены системами НМГ на базе федеральных центров. Для их обеспечения расходными материалами ежегодно необходимо 2,4 млн рублей.
Обращение родителей в Государственный совет Коми поступило месяц назад. Сегодня одна из представительниц инициативной группы выступила перед собравшимися.
Любовь Пронькина рассказала, что ее дочери – десять лет, восемь из которых она болеет. Чтобы состояние ребенка не ухудшалось, нужно постоянно контролировать уровень сахара в крови. Первые три года они контролировали его с помощью глюкометра, а это очень болезненная процедура: в день кожа ребенка более десяти раз подвергается прокалыванию и очень сильно травмируется.
В глюкометре отображается только цифра, то есть уровень сахара, но данных о его передвижении нет. Самое страшное, чего боятся родители, - это гипергликемии, когда уровень глюкозы в крови слишком высок, или гипогликемии – это состояние при пониженной концентрации глюкозы в крови. Всё это может привести к тому, что ребенок впадет в кому. Поэтому должен осуществляться постоянный контроль: и днем, и ночью.
По словам матери, с дочерью она проводила бессонные ночи у кровати, чтобы контролировать уровень сахара в крови, была вынуждена уволиться с работы для круглосуточного нахождения с ребенком. Но женщина узнала о современном способе непрерывного мониторинга глюкозы.
"Он позволяет круглосуточно без прокалывания пальца измерять сахар. Датчик крепится на предплечье, измеряет и дает целостную картину, показывает динамику направления движения сахара, сигнализирует звуком о повышении или понижении сахара. "Либра" официально зарегистрирована в России. С помощью телефона в онлайн-режиме я вижу уровень сахара в крови дочери. Сейчас она на уроках, у нее – 8,3, стрелка вбок, значит, сахар ровный. Ребенок может спокойно заниматься. Эти данные можно передать лечащему врачу", - рассказала сыктывкарка.
Чтобы получить "Либру" из-за границы семья Пронькиных долгое время стояла в очереди.
По словам матери, за время болезни у дочери не выявлено ни одного осложнения, связанного с диабетом. Л.Пронькина полностью уверена, что это заслуга "Либры".
"Сегодня шесть регионов России уже закупают этот мониторинг. Мурманск, Брянск, Ханты-Мансийский округ, Карелия… Зная, насколько аппарат нужен, инициативные группы родителей других регионов тоже работают над этим вопросом", - отметила родительница.
В своем обращении к Госсовету родители настоятельно попросили рассмотреть возможность включения системы непрерывного мониторинга глюкозы в программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи на 2022 год за счет средств республиканского бюджета.
По вопросу выступили ведущие врачи региона, которые поддержали инициативу родительского сообщества.
Главный внештатный специалист-эндокринолог Минздрава РК Наталия Кузнецова заметила, что флеш-мониторинг не исключает самоконтроля глюкозы с помощью глюкометра, минимум это потребуется делать два раза в день.
Центр эндокринологии в Москве занимается вопросом обеспечения детей мониторинга глюкозы, уточнила она.
"Я представила информацию о детях до трех лет включительно по запросу для обеспечения НМГ. И обеспечение этих детей планируется в декабре этого года на весь следующий год. Это предварительная пока информация. Также были запрошены данные о семьях, где двое и более человек болеют диабетом. И главный эндокринолог страны сообщила, что этот вопрос прорабатывается. Имеется возможность финансирования мониторинга. Конечно, это можно включить в программу, но при условии, что и всё остальное будет финансироваться в полном объеме, потому что без инсулина мониторинг бесполезен", - заявила врач.
Главный врач Республиканской детской клинической больницы Игорь Кустышев отметил, что не видит никаких сомнений в целесообразности предложения родителей. По словам врача, деньги, которые будут вложены, дадут большой эффект, так как дети будут меньше страдать осложненным течением болезни. Так, в течение года в реанимацию больницы попадают по 10-15 детей, больных сахарным диабетом. Профилактическая направленность тяжелого заболевания в последующем будет давать геометрический экономический эффект, будет меньше детей с осложненным течением, сказал врач.
И.о министра здравоохранения Игорь Дягилев заявил, что сумма в почти 25 млн рублей немалая, учитывая имеющийся дефицит в бюджете региона, в том числе и по линии Минздрава.
Глава министерства уже дал поручение своему заместителю по экономическим вопросам проработать вопрос с финансированием и вынести этот вопрос на обсуждение с главой Коми Владимиром Уйба и заместителем председателя правительства РК Ларисой Карачёвой.
"Нам необходимо будет создать рабочую группу в числе главных врачей и эндокринологов-экспертов. Из числа 358 детей необходимо будет исключить детей, которые будут получать данные приборы в рамках федеральной квоты, и нам потребуется меньше денег из республиканского бюджета. Не всем 100% детей понадобится прибор. Экспертная комиссия должна будет определять и объяснять родителям о показаниях и противопоказаниях", - обрисовал ситуацию И. Дягилев.
Руководитель Минздрава Коми назвал родителей и детей, которые ежедневно переносят многочисленные медицинские манипуляции, героями.
"Шесть-семь-восемь раз в день прокалывать кожу ребенка, а чем он меньше, тем больнее – это просто… Я сейчас об этом говорю, и у меня мурашки по коже. А то, что переживают матери и сами дети – они герои. Поэтому мы "за", наша общая задача - включить в программу данную сумму", - заключил министр.
