На "Комиинформе" стартует марафон в помощь тяжелобольному ребенку.
Марафон организован в содружестве с детским некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.
Помощь благотворителей требуется годовалому Максиму Филиппову. Вот уже полтора года врачи не могут поставить диагноз ребенку и назначить верное лечение. Предварительный диагноз - нейродегенеративное заболевание неуточненной этиологии. Под вопросом - ДЦП тяжелой степени, лихорадка неизвестного генеза и синдром вялого ребенка. Ребенка смотрели врачи нескольких отделений РДКБ, проводили всевозможные анализы, мальчик прошел несколько МРТ, ЭЭГ, но отклонений, которые могли бы привести к таким последствиям, не нашли.
Семья Филипповых - многодетная. В семье растет 6-летняя старшая сестра Юлиана и двойняшки Диана и Максим. Диана развивается по возрасту, уже в 6 месяцев сама села, а в год пошла.
"Мы очень ждали наших двойняшек. Беременность протекала хорошо, детки родились в срок, Максим даже крупнее и длиннее Дианы. Но в 4 месяца я начала замечать, отклонения в поведении - он был очень беспокойный, дергал руками и ногами. Невролог сказал, что мальчик просто гиперактивный и отправил домой", - рассказывает мама Линда Филиппова.
Родители сбились с ног в поисках реабилитации, которая могла бы помочь мальчику - ходили на иглорефлексотерапию, войта-терапию, бассейн, ЛФК - сил стало больше, но мышцы не окрепли, мальчик плохо держит голову, имеет сложности с концентрацией взгляда, не ползает и не стоит. С года у ребенка постоянная температура, а через каждые две недели она скачет до 39,5. Много раз Максим попадал в инфекционную больницу из-за постоянной температуры, но действия антибиотиков хватает на две недели, а потом температура вновь поднимается.
Максим 27 сентября по квоте от Минздрава РК направлен в РДКБ ФГАОУ им. Н.И. Пирогова для обследования, постановки диагноза, назначения лечения и лекарственных препаратов. Заболевание сложное и на сегодня нет возможности подобрать лечение.
Максим может сидеть с поддержкой, реагирует на обращенную речь, улыбается. Любимая игрушка - зеркальце, мальчику нравится отраженный свет и солнечные лучики, которое оно может пускать.
Семья Максима Филиппова обратилась в фонд "Сила добра" за помощью в оплате поездки в РДКБ ФГАОУ им. Н.И. Пирогова, в приобретении необходимых лекарственных препаратов и средств ухода, сложной диагностики. Сумма к сбору 170 000 рублей.
"При таком сложном диагнозе, не определенном до конца, очень сложно назначить лечение. В федеральном центре могут понадобиться диагностики, которые тут провести нет технической возможности. Так как генетический анализ не показал отклонений, может понадобиться углубленный генетический анализ, трехтесловое МРТ. Запрашиваемая сумма, возможно, даже не будет полностью охватывать всю диагностику. Анализы могут помочь определить путь лечения. У Максима есть шанс развиваться дальше при получении адекватного лечения", - рассказала руководитель фонда "Сила Добра" Аэлита Барышева.
Сбор будет вестись с помощью фонда "Сила Добра". Мама Линда Филиппова и другие родственники деньги на личную карту не собирают. Со стороны фонда будет не только сбор, но и отчет о потраченных средствах. Фонд призывает благотворителей к аккуратности при переводе средств. Буквально сегодня мошенники взломали личную страницу мамы Максима и разослали всем контактам просьбу о переводе 25 тысяч на лечение ребенка, контакты, естественно, приложили свои.
Вы можете помочь Максиму Филиппову можно осуществить удобным для вас способом:
- "Сбербанк" (без комиссии) с пометкой благотворительный взнос для Максима Филиппова;
- "Открытие" с пометкой благотворительный взнос для Максима Филиппова;
- на сайте фонда http://fond-siladobra.ru/ через кнопку "ПОМОЧЬ СЕЙЧАС" (перевести благотворительные средства можно с любой банковской карты любого банка без комиссии), с пометкой благотворительный взнос для Максима Филиппова;
- QR-код банк "Открытие" для Максима Филиппова;
- "ВТБ 24" с пометкой благотворительный взнос для Максима Филиппова;
- отправьте СМС на номер 7715 со словом "Коми" пробел сумма пожертвований. Например: Коми 400
- наличные средства через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина, 11, по предварительному звонку 8 9222 72 38 17.
