Экспертный совет фонда "Круг добра" в четверг принял решение срочно закупить лекарственный препарат "Спинраза" (международное непатентованное наименование "Нусинерсен") для четырех пациентов, нуждающихся в незамедлительной помощи, сообщается на сайте учреждения.
"18 февраля состоялось экстренное заседание экспертного совета фонда "Круг добра" по вопросу срочных закупок препарата "Спинраза" (Нусинерсен) для четырех пациентов из Москвы, Республики Коми, Краснодарского края и Архангельской области, нуждающихся, по мнению врачей, в незамедлительной помощи. Было принято положительное решение по всем четырем заявкам", - говорится в сообщении.
В Коми препарат получит 5-месячная Соня Гарипова.
"Спинраза" применяется для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). СМА - группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
Фонд "Круг добра" был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.