Накануне Нового года фонд "Сила добра" и Монди СЛПК исполнили большую мечту семьи 4-летней сыктывкарки Даши Помысовой. Дети в ее возрасте мечтают о новой кукле, сладостях. Но самое ценное, чего не хватает маленькой Даше и о чем, мечтают ее родители – это время. Время, чтобы жить, расти и дождаться лекарства, которое поможет излечить ее от тяжелой болезни.
У девочки редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему – болезнь Ли. Болезнь прогрессирует, но родители малышки предпринимают все усилия, и чтобы сохранить ее активность, посещают реабилитологов. Даша нуждается в паллиативной медицинской помощи.
"Беременность протекала без осложнений, когда Даша родилась, она плохо набирала вес, в год и два месяца еще не ходила. Первые шаги она сделала только через год. Врачи поначалу говорили, что это особенность ребенка и переживать не стоит. Мы ждали, когда малышка окрепнет, но потом забили тревогу. В 2 года и 9 месяцев мы поехали в Москву к неврологу, где сдали генетический анализ, который и выявил синдром Ли", - рассказывает мама Даши Александра Помысова.
Сейчас Даша не посещает садик, хотя до сентября еще туда ходила. Семья занимается с ней дома и в фонде "Сила добра". Каждое посещение маленькая Даша ждет с нетерпением, ей очень хочется общаться с другими детьми, видеть новые лица, познавать мир. Конечно, все это дается с трудом, но когда малышка хорошо себя чувствует, то с большим удовольствием делает аппликации, лепит из пластилина, рисует. Свои поделки она потом дарит маме, папе и брату.
Ребенок слабеет, когда Даше стало тяжело дышать и откашливаться, появилась необходимость в специальном оборудовании.
Чтобы поддержать функцию дыхания, необходим аппарат для проведения неинвазивной вентиляции и удаления мокроты из легких, концентратор кислорода, МЕШ-небулайзер и пульсоксиметр для контроля уровня кислорода в крови. Это оборудование удалось приобрести на благотворительные средства Монди СЛПК. Сегодня генеральный директор компании Клаус Пеллер передал сертификат на сумму 750 тысяч рублей для подопечной фонда Даши Помысовой.
"Мы порядка 10 лет участвуем в благотворительных акциях, в том числе уже три года поддерживаем фонд "Сила добра". Все это время мы ежемесячно перечисляем средства, а в конце года оказываем помощь одному ребенку, которому она требуется больше остальных. Мы очень хотим облегчить жизнь Даше, надеемся, что наша помощь даст ей возможность участвовать в жизни более активно", - сообщил руководитель Монди СЛПК Клаус Пеллер.
По словам руководителя фонда "Сила Добра" Аэлиты Барышевой, такая помощь дает возможность улучшить и продлить качество жизни настолько, насколько это возможно.
"Чем дольше мы продлим жизнь ребенка, тем больше шансов дождаться лекарства. На сегодня синдром Ли - неизлечимая болезнь. Но счастливые случаи с теми заболеваниями, которые раньше считались неизлечимыми, уже есть. К примеру, открыто лекарство для лечения синдрома Дюшена, мы не теряем надежды, что найдут и для синдрома Ли", - рассказала Аэлита Барышева.
Благотворительная помощь тем, кто в ней так нуждается – уже традиционная акция комбината Монди СЛПК накануне Нового года. В 2018 году предприятие впервые решило отказаться от традиции дарить новогодние сувениры бизнес-партнерам в пользу благотворительности. Тогда комбинат оплатил жизненно важное лечение для 11-летнего Славы Бервальда, который воспитывается в интернате под Сыктывкаром.
В 2019 году сертификат на миллион рублей подарили отделению детской онкогемотологии РДКБ – на эти средства для пациентов отделения приобретено медицинское оборудование, которое улучшит оказание медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.
