На "Комиинформе" 23 мая стартует очередной этап марафона "Спасти ребенка" в содружестве с Детским некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона. В течение дня мы будем собирать средства для семилетней Кристины Кониной из Эжвинского района.
Как рассказала "Комиинформу" мама девочки Екатерина Конина, диагноз дочери – локализованная фокальная симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными порциальными приступами. Нейрофиброматоз. С первых дней жизни Кристины мама ведет борьбу за ее здоровье.
В четыре месяца у ребенка случился сильнейший приступ эпилепсии, после которого у ребенка пропал глотательный рефлекс. Девочке установили зонд для питания. Питаться самостоятельно она перестала с июня 2014 года. Так как в течение полугода ребенок самостоятельно не мог есть, было принято решение об установке гастростомы.
"Медики настоятельно рекомендовали нам ее установить, что и было сделано в феврале 2015 года, - рассказала мама Кристины. – С тех пор дважды в год мы ездим на замену стомы. Сама замена производится в рамках системы ОМС, а вот расходные материалы - гастростомические трубки, необходимые для обслуживания стом, не входят ни в один перечень госгарантий, их мы покупаем на собственные средства".
Стоимость расходных материалов импортного производства начинается от 25 тысяч рублей без учета доставки. Также ребенку необходимо специализированное питание. В ноябре 2017 года Минздрав Коми выдал Екатерине Кониной 62 банки питания для Кристины из расчета: одна упаковка на три дня. Между тем, девочка растет, хорошо развивается, одной банки ей хватает всего на полтора дня.
Кристина активная, веселая, общительная девочка. Посещает детский сад, много двигается и практически ничем не отличается от ровесников. Мама Екатерина одна воспитывает троих детей. Единственный родственник, который поддерживает семью – это бабушка. Она остается с двумя другими детьми, когда мама увозит Кристину на лечение. Справляться с финансовыми трудностями семье помогают благотворительные фонды.
Срочная поездка в Московский научный центр здоровья детей РАМН вызвана необходимостью заменить стому. Семья Кониных рассчитывала, что стому заменят в Детской клинической республиканской больнице, однако гастростомических трубок в медучреждении сейчас нет, а когда они появятся – неизвестно. Более того, в предпоследний раз из-за отсутствия подходящих материалов Кристине установили трубки для грудничков. Медики из федерального центра не отказывают в помощи ребенку. Замена гастростомы будет проходить в рамках ОМС, однако средства необходимы на оплату проезда и проживание в чужом городе.
"Помимо замены стомы мы также хотим, чтобы врачи понаблюдали за состоянием Кристины и разъяснили нам, если ли возможность убрать стому. Если бы ее убрали, это было бы замечательно, это наша мечта. Сейчас ребенок пытается кушать самостоятельно. Мы надеемся, что она сможет питаться сама хотя бы жидкой пищей", - пояснила Е. Конина.
Как помочь Кристине Кониной:
Вы можете перевести денежные средства на расчетные счета фонда в Сбербанке или банке ВТБ. При этом в назначении платежа обязательно нужно указать его целевое назначение:
Если пожертвование предназначено конкретному ребенку, на которого открыт сбор (см. Наши дети), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для Ф.И. РЕБЕНКА.
Если Вы жертвуете на проект фонда (см. Наши проекты), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА.
Ниже представлены банковские реквизиты фонда, инструкции по переводу средств посредством банкомата или интернет-банка приведены под текстом.
Название организации (сокращенное): КРНДБФ "Сила Добра"
Полное название: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640
Реквизиты банковского счета в филиале № 7806 Банка ВТБ (ПАО) в г. Санкт-Петербурге:
Р/с 40703810810040009449
К/с 30101810240300000707
БИК 044030707 ИНН банка 7702070139
Адрес банка: 190000, г. Санкт-Петербург, ул. Б. Морская, д.29, лит. "А"
ПОЖЕРТВОВАТЬ ЧЕРЕЗ СМС:
Есть возможность отправки SMS с номера любого мобильного оператора на единый номер 7715. Этот способ доступен в периоды проведения фондом адресных акций по сбору средств (см. проект Спасти ребенка).
Текст для отправки SMS в пользу нашего фонда — коми пробел сумма (например, "коми 100").
Подробности работы сервиса можно узнать на специализированном сайте sms7715.ru, который создан Национальным благотворительным фондом.
