"Комиинформ" подводит итоги благотворительного марафона, длившегося сегодня в течение всего дня. В 7 утра мы представили нашу очередную героиню - двухмесячную Дарину Иванову, родившуюся с очень редким генетическим заболеванием - некетотическая гиперглицинемия.
В мире зарегистрировано всего несколько таких случаев. Чтобы полноценно жить, она должна питаться специальными смесями, выпускаемыми только за рубежом. Очень дорогостоящая смесь прописана пожизненно. Одной баночки в 40 мг стоимостью в 20 тысяч рублей будет хватать примерно на неделю – две. Таких средств у семьи нет.
Заболевание относится к наследственным и заключается в нарушении обмена веществ, а именно, глицина из-за недостаточности ряда ферментов. Его клиническая симптоматика проявляется в различных неврологических нарушениях и до развития комы и неблагоприятного исхода. Основное лечение – это низкобелковая диета с использованием специализированных смесей. С помощью них ребенку заменяется все белковое питание.
Смесь и специальная диета помогут ребенку в дальнейшем жить полноценно.
17 января благотворительные пожертвования поступали и продолжают поступать посредством смс и на счет Фонда "Сила добра".
Как сообщила "Комиинформу" директор общественной организации Татьяна Козлова, на 22:00 собрано 120 тысяч 668 рублей. Это - только через смс-сообщения без учета комиссии. Завтра Фонд подведет общеи итоги марафона и учтет также поступления на счет организации.
Как помочь Дарине Ивановой:
Перечислить средства можно способами, указанными на официальном сайте фонда "Сила добра" или отправив СМС со словом "коми" на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте http://sms7715.ru/).
Помочь девочке можно, перечислив средства на счета фонда с пометкой: благотворительный взнос для Дарины Ивановой.
Название организации:
КРНДБФ "Сила Добра" или Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра".
Реквизиты фонда:
ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617,
г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Реквизиты банковского счета:
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО)
г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811
Обязательно нужно указать назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ВЗНОС (ПОЖЕРТВОВАНИЕ) для Ф.И ребенка.