"Комиинформ" объявляет об очередном и первом в наступившем 2017-ом году этапе проекта "Спасти ребенка" в содружестве с детским благотворительным фондом "Сила добра" и при поддержке ведущих республиканских средств массовой информации.
Сегодня в течение всего дня мы объявляем сбор для двухмесячной Дарины Ивановой из Сыктывкара. Сейчас девочка находится в ДРБ вместе с мамой.
У малышки очень редкое генетическое заболевание - некетотическая гиперглицинемия. В мире зарегистрировано всего несколько таких случаев. Чтобы полноценно жить, она должна питаться специальными смесями, выпускаемыми только за рубежом.
Очень дорогостоящая смесь прописана пожизненно. Одной баночки в 40 мг стоимостью в 20 тысяч рублей будет хватать примерно на неделю – две. Таких средств у семьи нет.
Мама девочки Марина Иванова пояснила: диагноз дочери поставили сразу после ее рождения в кардиоцентре.
"Врачи не сразу поняли, в чем причина угнетенного состояния Дарины. Мы сдавали анализы, ничего поначалу не могли выяснить, так что о заболевании дочери узнали не сразу, - рассказала женщина. – Сейчас Дарина находится под капельницами и на искусственной вентиляции легких".
Врач-генетик Елена Шведун уточнила, что заболевание относится к наследственным и заключается в нарушении обмена веществ, а именно глицина из-за недостаточности ряда ферментов.
"Клиническая симптоматика проявляется в различных неврологических нарушениях и до развития комы и неблагоприятного исхода. Основное лечение – это низкобелковая диета с использованием специализированных смесей. С помощью них ребенку заменяется все белковое питание".
Редакция "Комиинформа" просит всех неравнодушных откликнуться на беду этой сыктывкарской семьи и помочь, чем это возможно.
Как помочь Дарине Ивановой:
Перечислить средства можно способами, указанными на официальном сайте фонда "Сила добра" или отправив СМС со словом "коми" на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте http://sms7715.ru/).
Помочь девочке можно, перечислив средства на счета фонда с пометкой: благотворительный взнос для Дарины Ивановой.
Название организации:
КРНДБФ "Сила Добра" или Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра".
Реквизиты фонда:
ИНН/КПП 1101502094/110101001
ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета:
Коми ОСБ № 8617,
г.Сыктывкар
Р/С 40703810028000008645
К/С 30101810400000000640
БИК 048702640
или
Реквизиты банковского счета:
Филиал № 7806 ВТБ 24 (ЗАО)
г. Сыктывкар
р/с 40703810810040009449
К/с 30101810300000000811
БИК 044030811
Обязательно нужно указать назначение платежа: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ВЗНОС (ПОЖЕРТВОВАНИЕ) для Ф.И ребенка.
