Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции "Редкие наследственные заболевания. Современное состояние, проблемы и перспективы".
Рабочая группа ОНФ в Коми по итогам конференции констатировала, что инициированное Народным фронтом поручение президента РФ Владимира Путина правительству о формировании такого механизма софинансирования регионов и федерального центра в установленный срок (до 10 июля 2014 года) так и не исполнено. В России из федерального бюджета финансируется лечение 7 высокозатратных патологий. Вместе с тем, законодательно утверждено 24 редких заболевания, лечение которых осуществляется за счет бюджетных средств регионов.
ОНФ в Коми поддержал многочисленные обращения регионов (Орловская, Новгородская, Челябинская области, Татарстан и др.) к федеральному центру о федеральном финансировании пациентов с редкими заболеваниями в связи с чрезмерной нагрузкой на региональные бюджеты.
"У нас недавно проходил лечение ребенок с редким заболеванием, которому потребовалось для лечения закупка препаратов на сумму 11 миллионов рублей. Это только один пациент", - привел пример член регионального штаба ОНФ в Коми, главный врач Детской республиканской больницы Игорь Кустышев.
"Хотя в Коми ситуация выправлена, но нет никакой гарантии, что завтра не потребуются дополнительные средства для лечения людей с редкими, тяжелыми заболеваниями. Государство должно на 100 процентов гарантировать им помощь в полном объеме. Здесь нельзя рисковать. Поэтому и необходим механизм софинансирования из федерального бюджета. Без этого механизма в случае экстренной необходимости регионы могут быть просто не готовы", - подчеркнула на заседании рабочей группы ОНФ в Коми уполномоченный по правам ребенка в республике Нелли Струтинская.
В заседании рабочей группы регионального штаба ОНФ приняли участие заместитель председателя комитета Госсовета Коми по социальной политике Людмила Афанасьева, депутат Госсовета республики Светлана Литвина, и.о. министра здравоохранения региона Вячеслав Колесников, член рабочей группы по орфанным (редким) заболеваниям комитета Совета Федерации РФ Андрей Харевский, директор центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова (Санкт-Петербург), руководитель Федерального проекта "Россия – территория ответственного законотворчества" Роман Миронов (Москва), представители медицинской и фармацевтической общественности.
"Народный фронт, заинтересованные министерства и ведомства, правозащитники, общественники – мы все сегодня идём единым фронтом в желании помочь людям с тяжелыми заболеваниями, помочь детям с такими заболеваниями. Совместными усилиями государства и общественности мы сможем это сделать", - сказала член регионального штаба ОНФ в Коми, директор благотворительно фонда "Сила добра", главный инициатор и соорганизатор конференции Татьяна Козлова.
