В Коми установят дополнительную поддержку семьям с детьми, страдающими заболеваниями целиакия, фенилкетонурия.
Соответствующий проект закона внес в Госсовет Коми Минтрудсоц региона. Депутаты рассмотрят вопрос 27 июля.
Напомним, проблему отсутствия финансовой помощи таким больным фиксировал Центр управления регионом Республики Коми. В одном из сообщений на платформе обратной связи "Госуслуги. Решаем вместе" пользователь сообщал, что диетические безглютеновые продукты стоят дороже обычных.
Кроме того, для больных этим заболеванием часто приходится готовить в отдельной посуде, так как даже незначительная частица продукции с глютеном, попавшая в организм, может привести к летальному исходу. В семьях, где есть хотя бы один человек с целиакией, значительно возрастают расходы на питание.
При этом статус "ребенка-инвалида" детям по заболеванию целиакия не устанавливается, поскольку при соблюдении диеты у них отсутствуют расстройства функций организма.
Вся информация была передана главе Республики Коми. Владимир Уйба инициативу поддержал. По его поручению Минтрудсоц Коми изучил опыт других регионов и разработал соответствующий законопроект, который будет рассмотрен депутатами Госсовета Коми.
По данным Министерства здравоохранения Республики Коми на учете состоит 24 ребенка с заболеванием целиакия и 24 ребенка с фенилкетонурией.
"С учетом того, что обеспечение питания ребенка с заболеванием целиакия, фенилкетонурия дорогостоящее и финансово затратно для семей, воспитывающих таких детей, законопроектом предлагается установить дополнительную меру социальной поддержки таким семьям в виде ежегодной выплаты на компенсацию питания в порядке, размерах и на условиях, определяемых Правительством Республики Коми", - говорится в пояснительной записке.
Предполагается, что размер ежегодной выплаты составит 24 тыс. рублей из расчета 2 тыс рублей в месяц. При определении величины выплаты учитывался необходимый ежемесячный объем безглютеновой муки - от 3 до 5 килограмм на ребенка, и рыночная стоимость безглютеновой муки - 400 рублей за килограмм.
В ряде регионов Российской Федерации - в Санкт-Петербурге, Вологодской, Саратовской, Челябинской, Свердловской, Ростовской областях, Ставропольском крае, Белгородской области - пациенты с целиакией и фенилкетонурией уже получают социальную поддержку от правительств региона в виде ежемесячной или ежегодной выплаты для компенсации затрат на питание в сопоставимых с предлагаемой законопроектом суммой.
***Целиакия - это долгосрочное аутоиммунное заболевание, при котором у людей развивается непереносимость глютена. Такие дети могут вести привычный образ жизни, только если не употребляют в пищу глютен - растительный белок, содержащийся во всех злаковых, и, значит, не могут есть большую часть привычных продуктов.
Фенилкетонурия - наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов.
