.jpg)
Благотворительный детский фонд "Сила добра" и редакция информагентства "Комиинформ" просят неравнодушных читателей помочь семье из поселка Ярега под Ухтой.
Дочери ухтинцев Полине всего 3,5 года. В 11 месяцев девочке поставили страшный диагноз, который сегодня медицина победить не может: спинальная мышечная атрофия II типа Верднике-Гоффмана.
Как пояснили в фонде "Сила добра" СМА – это неизлечимое заболевание, при котором у человека постепенно перестают работать мышцы. Помочь может только поддерживающая терапия в виде массажей, физиопроцедур, ортопедических изделий, но вылечить это нельзя.
Болезнь забирает у ребенка возможность ходить, сидеть, полноценно двигаться, фактически парализуя, медленно атрофирует легкие, не давая возможности самостоятельно поддерживать необходимый уровень кислорода в крови.
Уже сейчас маленькая Поля не может самостоятельно садиться, поворачиваться на бок, стоять, рассказала мама девочки Наталья. В то же время Полина очень контактна, игрива, любит рисовать и в целом интеллектуально развита по своему возрасту.
По словам мамы Полины, к 3,5 годам у девочки сохранилось только умение двигать руками. Она самостоятельно сидит без опоры, но если упадет, то подняться уже не сможет. Все движение происходит только при помощи аппаратов.
Сейчас Полине жизненно необходим специальный аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции Philips CoughAssist E70 стоимостью 600 тысяч рублей. Эта сумма для семьи, где работает один папа, неподъемна.
Приобретение аппарата, или как его еще называют – откашлеватель - значительно облегчило бы жизнь девочки. С помощью него можно было бы тренировать ее дыхательную систему и удалять мокроту, три года копящуюся в легких, что очень опасно для жизни ребенка.
"К сожалению, по сборам сейчас мы совершенно на нулевом балансе, - подчеркнула мама Полины Наталья. - Собственными средствами тоже не располагаем. Только в прошлом году Полине пришлось за свой счет приобретать реабилитационные средства. С нашим заболеванием приходится принимать много дорогостоящих лекарственных препаратов, которые более-менее поддерживают состояние дочери. Многие из них не продаются в необходимой дозировке в России, чаще всего приходится покупать зарубежные препараты".
Специалисты отмечают, что при создании необходимых условий, продолжительность жизни пациентов со СМА увеличивается. При этом есть надежды, что стремительное развитие медицины в скором будущем подарит возможность выздоравливать больным с таким диагнозом.
Оказать помощь можно через благотворительный перевод на счет фонда с обязательным указанием в назначении платежа: благотворительный взнос для Полины Поповой.
.jpg)