За первые часы марафона для Сони Костиной пожертвовано 9 578 руб. Об этом "Комиинформу" сообщили в детском некоммерческом благотворительном фонде "Сила добра", подопечной которого является Сонечка.
К этому часу с помощью SMS собрано 8 078 руб, еще 1 500 руб. пришло на счет фонда с пометкой для Сони Костиной.
Напомним, в течение дня мы будем собирать средства для 11-летней сыктывкарки, которая борется с редким генетическим заболеванием - синдромом Ретта.
Как рассказала "Комиинформу" мама Сони Екатерина, ребенок родился здоровый. Сбой в организме произошел, когда ребенку исполнился год. На тот момент Соне уже успели сделать все прививки.
Болезнь долго не могли диагностировать. Московские специалисты не подтвердили генетическое заболевание, после чего Соне пришлось поехать в Германию, где и подтвердился синдромом Ретта. На тот момент Соне было уже три года.
"Это регрессивное заболевание, которое возникает из-за поломки хромосомы. Но эта поломка спонтанная, случайная, не наследственная, - рассказала Екатерина. - При таком заболевании не вырабатывается специфический белок, который нужен для передачи нервных импульсов. Поэтому у ребенка в определенный момент жизни возникает регресс. Он теряет все приобретенные навыки. Сначала ребенок теряет ручки. Сонечка ведь у нас все делала ручками — и хваталась, и все держала. А потом просто потеряла их. Остановилась в развитии".
После года Соня не поползла, не пошла и перестала лепетать.
Болезнь на данный момент не лечат. Но реабилитация и стремление сохранить то, что умеет ребенок — это главная задача родителей.
Синдром Ретта сопровождают и сопутствующие заболевания, например, эпиактивность, из-за чего девочке противопоказано санаторно-курортное лечение.
У девочки очень хрупкие кости.
Несколько лет назад с помощью благотворителей семья приобрела специализированную коляску с особыми креплениями и фиксацией спины. Но Соня выросла из нее. Коляска, которая была предоставлена ФСС по техническим параметрам, прописанным в ИПР, должна была помочь девочке, но, к сожалению, произошло резкое искривление спины. Причин для этого много. Основная - тяжелый диагноз и невозможность Сони самостоятельно двигаться, а также неправильная фиксация спины и костей таза.
Специалисты клиник, помогающие детям со СМА (спинно-мышечная атрофия) предлагали варианты изготовления литого сиденья, но пока оно изготавливается по слепку спины, происходит изменение изгиба, что чаще всего потом приводит к некомфортному расположению ребенка в коляске. Именно поэтому была рекомендована коляска Анатомик Сит, позволяющая правильно фиксировать спину. Это поможет не усугублять и без того тяжелое состояние ребенка, а также даст возможность остановить искривление спины.
Фонд "Сила добра" открывает сбор для Сони Костиной. Для нее наличие коляски жизненно необходимо. Сумма к сбору 456820 руб.
Тогда Соня сможет круглый год гулять на улице, а при необходимости - прямо с сиденьем пересаживаться в автомобиль.
Соня не любит быть одна, она очень общительный человек, поэтому отказывается долго лежать, хотя ей это полезно. И тут коляска — единственное спасение.
Как помочь Соне Костиной:
Вы можете перевести денежные средства на расчетные счета фонда в Сбербанке или банке ВТБ. При этом в назначении платежа обязательно нужно указать его целевое назначение:
Если пожертвование предназначено конкретному ребенку, на которого открыт сбор (см. Наши дети), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для Ф.И. РЕБЕНКА.
Если Вы жертвуете на проект фонда (см. Наши проекты), обязательно следует вписать: Благотворительный взнос (пожертвование) для НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА.
Ниже представлены банковские реквизиты фонда, инструкции по переводу средств посредством банкомата или интернет-банка приведены под текстом.
Название организации (сокращенное): КРНДБФ "Сила Добра"
Полное название: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра"
ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550
Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:
Р/с 40703810028000008645
К/с 30101810400000000640
БИК 048702640
Реквизиты банковского счета в филиале № 7806 Банка ВТБ (ПАО) в г. Санкт-Петербурге:
Р/с 40703810810040009449
К/с 30101810240300000707
БИК 044030707 ИНН банка 7702070139
Адрес банка: 190000, г. Санкт-Петербург, ул. Б. Морская, д.29, лит. "А"
ПОЖЕРТВОВАТЬ ЧЕРЕЗ СМС:
Есть возможность отправки SMS с номера любого мобильного оператора на единый номер 7715. Этот способ доступен в периоды проведения фондом адресных акций по сбору средств (см. проект Спасти ребенка).
Текст для отправки SMS в пользу нашего фонда — коми пробел сумма (например, "коми 100").
Подробности работы сервиса можно узнать на специализированном сайте sms7715.ru, который создан Национальным благотворительным фондом.
